블로그
-
심평원, 희귀질환 치료제 신속등재
심평원은 오는 8월24일 원주 본원 제2사옥에서 '희귀질환 치료제 신속등재 시범사업'의 원활한 운영을 위한 제약사 대상 상담회를 개최한다고 밝혔다. 이번 상담회는 희귀질환 치료제의 건보 등재 절차를 대폭 단축하는 신속.......
blog.naver.com · 2026.08.19
-
희귀질환 '손발바닥농포증' 아시나요?!
안녕하세요. 부산광역시 아토피·천식 교육정보센터입니다. 오늘은 희귀질환인 '손발바닥농포증'에 대해서 알아보는 시간을 가지도록 하겠습니다! 손발바닥농포증은 손바닥과 발바닥에 무균성 농포와 붉은 반점이 반복적으로 나타나는 만성 염증성 피부질환이에요. 주요 증상으로는 - 손·발바닥의 수포,
blog.naver.com · 2026.08.04
-
희귀질환 환자 교통비 얼룩말
한국화이자제약, 희귀질환 환자와 동행한 10년… '2026년 교통비 지원사업' 실시 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 협력, 환자 1인당 연 최대 50만 원 지원 8월 5일부터 14일까지 이번 사업은 진단과 치료, 경과 관찰을 위해 장거리 전문 의료기관을 잦은 빈도로 방문해야 하는 희귀질환 환자들의 경제적 부담을 덜어주.......
blog.naver.com · 2026.08.05
-
희귀질환 어린이 식사안전관리 지침 마련 안내!
출처:식품의약품안전처
blog.naver.com · 2026.08.20
-
심평원, 희귀질환 치료제 신속등재 시범사업 상담회 개최
건강보험심사평가원(원장 홍승권, 이하 심평원)은 24일 원주 본원 2사옥에서 희귀질환 치료제 신속등재 시범사업의 원활한 운영을 위한 제약사 대상의 상담회를 개최한다. 홍승권 원장은 “희귀질환 치료제가 있음에도 등재 지연으로 환자가 치료 기회를 놓치는 일이 없도록 희귀질환 치.......
blog.naver.com · 2026.08.19
-
희귀질환 '비가역적 확장성 심근병증'이란?
숨이 차고 쉽게 지친다면 위험신호 심장이 점점 커지는 희귀질환 평소보다 쉽게 피로를 느끼거나 계단을 오를 때 숨이 차는 증상을 단순한 체력저하로 생각하는 경우가 많다.
blog.naver.com · 2026.07.23
-
희귀질환 어린이 식사안전관리 지침 마련 안내!
희귀질환 어린이도 안심하고 식사할 수 있도록! 식약처가 국내 최초로 「희귀질환 어린이 식사안전관리 지침」을 마련했습니다. ️ 우리 아이의 안전한 식사를 위해! 환자단체 "희귀질환 어린이를 위한 체계적인 급식 안전관리가 필요합니다." 현장의 목.......
blog.naver.com · 2026.08.05
-
선천성 소화기 희귀질환 [선천성 기능성 단장증후군]
선천성 소화기 희귀질환 [선천성 기능성 단장증후군]
blog.naver.com · 2026.08.03
-
줄기세포 관련주, 희귀질환 치료법으로 떠오른다
줄기세포 치료제 줄기세포 치료제는 미래 재생의료의 핵심 기술 중 하나로, 희귀질환 분야에서 가장 활발하게 연구되고 있는 치료법 중 하나입니다.
blog.naver.com · 2026.07.15
-
[포토] 식약처, 희귀질환 환우회·급식기관과 안전급식 협력 논의
포토 [포토] 식약처, 희귀질환 환우회·급식기관과 안전급식 협력 논의 푸드투데이 노태영 기자 001@foodtoday.or.kr 등록 2026.07.30 17:58:23 ▲ 희귀질환 단체와 급식 관련 기관 관계자 현장 소통 간담회 ▲ 희귀질환 단체와 급식 관련 기관 관계자 현장 소통 간담회 ▲ 희귀질환 단체와.......
blog.naver.com · 2026.07.30
블로그 결과 더보기 →
뉴스
-
"정신만 붙잡으면 까딱없다"…희귀질환 이겨낸 이봉주의 질주
[서울=뉴시스]이지우 인턴 기자 = 마라토너 이봉주가 병마를 이겨내고 다시 달리기 시작했다. 지난 10일 SK텔레콤은 유튜브 채널에 '봉주 씨는 오늘도 달린다'는 제목의 영상을 올렸다. 영상 속 이봉주는 아침부터 분주하게 식사를 마친 후 바깥으로 나가서 운동을 시작했다. 오는 19일 경
www.newsis.com · 2026.09.15
-
내일부터 '케네디병' 등 95개 희귀질환 재등록 간소화
[서울=뉴시스] 구무서 기자 = 국민건강보험공단은 15일부터 산정특례 재등록 기준을 개선해 적용한다고 14일 밝혔다. 본인부담률을 낮춰주는 산정특례를 적용받기 위해선 재등록 기준에 따라 임상진단 및 진단검사결과 등을 제출해야 한다. 공단은 완치가 어려운 희귀중증난치질환 특성을 고려해 임
www.newsis.com · 2026.09.14
-
‘흔한남매’ 한으뜸·장다운, 둘째 희귀질환 검사에…“심장이 쿵”
개그맨 부부 한으뜸과 장다운이 둘째 아이의 희귀질환 선별검사에서 양성 판정을 받았던 당시의 심경을 공개했다.
www.segye.com · 2026.09.12
-
15년간 이어온 ‘희귀질환 동행’… 입센코리아, 식약처장 표창
글로벌 바이오제약기업 입센코리아가 희귀질환 환자의 안전 증진과 치료 접근성 향상에 기여한 공로를 인정받아 지난 2일 식품의약품안전처장 표창을 받았다. 입센코리아는 지난 15년간 희귀질환 환자와 가족을 대상으로 치료 접근성 개선, 질환 인식 향상, 환자 교육 및 지원 프로그램 등을 운영해왔다.
www.donga.com · 2026.09.08
-
서다운 "희귀질환 아동, 어디서나 동등한 교육·건강권 보장해야"
대전시의회 서다운 의원(더불어민주당·서구4)이 희귀질환 아동의 교육권과 건강권을 보장하기 위한 국가 차원의 지원체계 마련을 촉구하고 나섰다. 서 의원은 1일 열린 대전시의회 제299회 제1차 정례회 제1차 본회의에서 '희귀질환 아동의 권리보장을 위한 국가 지원체계 강화 촉구 건의안'을 대표발의했다.
www.ohmynews.com · 2026.09.01
-
서다운 대전시의원 "희귀질환 아동 교육·건강권, 국가 보장해야"
의원은 이날 열린 제299회 제1차 정례회 제1차 본회의에서 '희귀질환 아동의 권리보장을 위한 국가 지원체계 강화 촉구 건의안'을 대표발의했다. 서다운 대전시의원이 1일 열린 제299회 제1차 정례회 제1차 본회의에서 희귀질환 아동...
www.newspim.com · 2026.09.01
-
쓰리빌리언, 인간유전학 학술대회서 AI 유전자 진단 연구 4건 발표
)에서 AI 유전체 해석 기술과 희귀질환 진단 연구 등 총 4건의 연구 결과를 발표한다고 16일 밝혔다. 이번 학회에서 쓰리빌리언은 신규 AI 유전체 해석 기술 2건과 롱리드 전장유전체(WGS)를 활용한 희귀질환 진단 연구, 정부 희귀질환 진단지원사업 성과를 ...
www.newspim.com · 2026.10.16
-
K-헬스미래추진단, 스위스서 희귀질환 극복 위한 글로벌 파트너십 구축
[세종=뉴스핌] 신도경 기자 = 한국보건산업진흥원 K-헬스미래추진단(추진단)이 스위스에서 현지 한인 바이오 전문가들과 손잡고 미정복 희귀질환 극복을 위한 국제 협력 네트워크 구축에 추진단은 지난 17일 스위스 바젤에서 한-스위스 바이오제약 네트워크(Korea-Swiss BioPharma Network KSBPN)와 공동으로 '희귀함을 넘어: 희귀질환 치료 혁신을
www.newspim.com · 2026.07.20
-
K헬스미래추진단, 스위스서 희귀질환 치료 혁신 위한 글로벌 협력 확대
한국보건산업진흥원 K-헬스미래추진단은 지난 17일 스위스 바젤에서 한-스위스 바이오제약 네트워크(KSBPN)와 공동으로 '희귀함을 넘어: 희귀질환 치료 혁신을 위한 글로벌 파트너십' 이번 워크숍은 이 가운데 미정복 질환 임무 중 희귀질환 분야 성과를 글로벌 연구자 네트워크와 연계하
www.etnews.com · 2026.07.20
-
희귀질환 치료제, 건강보험 등재 100일 이내로 단축 추진
[지디넷코리아]희귀질환 치료제의 등재 소요기간을 현행 240일에서 최대 100일로 단축하는 시범사업이 진행된다.보건복지부는 희귀질환 치료제 신속등재 시범사업에 참여할 제약기업과 대상 또 약가유연계약제는 제약사 신청 시 허용한다는 방침이다.시범사업 참여 요건은 허가 절차가 진행 중이거나 이미 허가를 받은 희귀질환 치료제이면서 A8(미국, 영국, 독일, 프랑스, 이탈리아
zdnet.co.kr · 2026.06.30
뉴스 결과 더보기 →
대구·경북 희귀질환 확진까지 평균 4.6년..전국 평균 웃돌아
'짜증, 공격성' 심수봉 희귀질환/심지어는 일시적 기억상실
멍 자주 드는 이유 혈우병 총정리 #혈우병 #희귀질환 #멍
【성창힐】세계 15명 희귀질환 극복한 배우 권오중 아들의 감동 근황 #권오중 #권오중 아들 #권오중 근황
국내 첫 희귀질환 어린이 식사지침 마련
웃음꽃 작은 천사 천천히 가도 괜찮아 #희귀병 #희귀질환 #멜로다큐가족 #다큐멘터리 #슬픔주의 #웃음주의
희귀질환 의료비 지원 확대…2027년부터 ‘부양의무자 기준’ 단계적 폐지｜정책 바로보기
희망을 놓지 않는 가족들 #희귀병 #희귀질환 #멜로다큐가족 #다큐멘터리 #슬픔주의 #웃음주의
병원에서 매일이 전쟁 눈물 마를 일 없는 모녀 #희귀병 #희귀질환 #멜로다큐가족 #다큐멘터리 #슬픔주의 #웃음주의
![내년 건보료율 '7.19%' 동결…<strong>희귀질환</strong> 지원 강화 [세상만사] #건강보험료 #동결 #정부 #희귀 #난치질환](https://i4.ytimg.com/vi/ovRJkvuYTAI/hqdefault.jpg)
내년 건보료율 '7.19%' 동결…희귀질환 지원 강화 [세상만사] #건강보험료 #동결 #정부 #희귀 #난치질환