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- [적극행정 응원 챌린지] 먼저 걸려 온 전화 한 통 병명은 ‘척수성근위축증’ 운동신경세포가 서서히 손상되어 근육이 약해지는 희귀 유전 질환이었다. 난생처음 들어.......
- '주사 한방에 25억' 뭘로 만들길래…희귀질환 치료제의 경제학 이른바 국내 빅5병원으로 불리는 서울대병원, 서울아산병원, 삼성서울병원은 최근 척수성근위축증(SMA) 치료제인 졸겐스마를 처방 약제 목록에 올리고 급여 처방을 기다리는 중이다. 척수성근위축증 치료제인 졸겐스마는 지난 5월 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회 심사를 통과했다. 건강보험 적용을 위한 약가 협상이 7월 25일까지 진행될 예정이다.
- 체중 20㎏ 불치병 일본 여성, 제왕절개로 남아 출산 그는 국가지정 난치병인 척수성근위축증(SMA. Spinal Muscular Atrophy) 환자다. SMA는 근력이 저하되는 진행성 난치병으로 근본적인 치료법이 없다.
![아픔을 먼저 배운 아이들 위해 꿈과 희망을 선물해 주는 사람들. 아이들의 한번의 환한 웃음으로 자원봉사자들의 시름은 사라진다 [KBS 20031223 방송]](https://i.ytimg.com/vi/2Cqob_lLgaE/hqdefault.jpg)
![[에필로그] 펜트하우스 생존 경쟁 속에서도 !의리!를 외쳤던 의리남, 김보성 | 펜트하우스 6 회](https://i.ytimg.com/vi/ddB_ONqv8FU/hqdefault.jpg)