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• 늘어난 고가 희귀질환 치료제, 건보 재정 지속성 위해 실사용 근거 활용 ... 심평원, ‘약제성과평가를 위한 실제근거 생성 가이드라인’ 공개 "희귀질환 치료제 시대....... blog.naver.com · 2026.06.19
• 언론에 비친 보사연 (2026년 7월 5주) 2026-07-25 (토) ▼ 은퇴 후 통장에 수억 원 있어도, 아침에 '이 행동' 안 하면 3년 안에 우울증 옵니다 (위키트리) 2026-07-26 (일) ▼ 희귀질환 확진까지 평균 브라보마이라이프) ▼ 난임 치료 최대 걸림돌은 ‘경제적 부담’···‘건강 문해력’ 높을수록 시술 비율 높다 (경향신문) ▼ 아이 태어나도 맡길 곳 없다…흔들리는 보육 접근권 (데일리안) ▼ 희귀질환 blog.naver.com · 2026.07.31
• ‘희귀질환 극복의 날’ 질병관리청장 표창 수상 - 희귀질환 전문기관 안주희 간호사 ‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 희귀질환 관리 및 등록통계사업 발전에 기여한 공로로 질병관리청장 표창을 수상했다. ○안주희 간호사는 칠곡경북대학교병원 희귀질환전문기관에서 희귀질환 등록통계사업에 적극 참여하며 지역 내 희귀질환....... blog.naver.com · 2026.03.09
• 희귀질환 극복의날 10주년 기념식 행사MC [보건복지부 공공기관 행사mc] 오늘은 10주년을 맞이한 희귀질환 극복의날 행사에 대해서 공유하겠습니다. 희귀질환 극복의 날이란? ‘희귀질환 극복의 날’은 「희귀질환관리법」에 따라 매년 2월 마지막 날로 지정된 법정 기념일입니다. blog.naver.com · 2026.04.10
• [대자인병원 신규 의료진] 소아청소년센터 김선준 교수님을 소개합니다 주요 전문분야 소아신경질환 · 뇌전증(간질) · ADHD · 발달지연 · 언어지연 · 두통 · 어지럼증 · 장애아진단 · 희귀질환 · 유전치클리닉 · 실신 소아신경질환은 성장과 발. blog.naver.com · 2026.08.21
• "'신속등재 시범사업'으로 희귀질환치료제 건보적용 240일→100일" (이헬스통신) 보건복지부는 25일 개최한 올해 제12차 건강보험정책심의위원회에서 '희귀질환 치료제 신속등재 시범사업 추진계획' 등을 의결했다고 밝혔다. 이번 건정심에서는 △희귀질환 치료제 신속등재 시범사업 추진계획 △'지역사회 일차의료 혁신 시범사업' 변경안을 논의하고 △건강보험정책심....... blog.naver.com · 2026.06.25
• 희귀약 승인 땐 ‘수천억 티켓’…PRV 확보전 FDA 허가를 받아 PRV를 수령하게 되면 이를 필요로 하는 다른 제약사에 매각해 수천억 원의 추가 수익을 거둘 수 있기 때문이다. 2029년 PRV제도의 일몰을 앞두고 관련 희귀질환 신약 개발 경쟁이 한층 치열해질 것이라는 분석도 나온다. 20일 업계에 따르면 국내 기업이 개발 중인 복수의 희귀질환 신약 후보물질이 PRV 수령 가시권에 진입했다. blog.naver.com · 2026.07.21
• 중증질환 산정특례 한 눈에 보기 #산정특례제도 (정확한 명칭은 본인일부부담금 산정특례제도)는 암, 희귀질환, 중증난치질환 등 치료비 부담이 큰 특정 질환에 대해 건강보험이 적용되는 진료비( 급여에 한함 )의 본인부담률을 blog.naver.com · 2026.08.15
• 바이오젠코리아, 김철웅 신임 대표이사 선임 ::: 식약신문 ::: 바이오젠이 한국 법인을 이끌 새로운 수장으로 국내 희귀질환 시장의 독보적인 전문가인 김철웅 신임 대표이사(General Manager)를 선임하며, 국내 환자 접근성 및 전문성 강화에 바이오젠코리아의 경영 전반을 총괄하게 될 김철웅 신임 대표는 앞으로 바이오젠코리아의 국내 사업 전략 수립, 조직 역량 강화, 신경과학 및 희귀질환 포트폴리오 강화, 환자 중심 경영에 blog.naver.com · 2026.07.20
• ‘희귀 내분비 질환’ 원인 빨리 찾는다 길병원 연구팀, 유전체 분석 플랫폼 ‘EVE’ 개발 HDR 증후군 유전자 변이 ‘GATA3’도 첫 진단 질병관리청 희귀질환헬프라인의 ‘2023년 희귀질환자 통계 연보’에 따르면 국가 관리 대상 1165개 희귀질환 중 784개에서 1년간 6만2420명의 신규 환자가 등록됐습니다. 세계 의학계는 희귀질환 극복을 위한 연구 활동을 지속하고 있으며, 베일을 조금씩 벗겨가며 극복할 수 있는 방법을 찾는....... blog.naver.com · 2026.07.14

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