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희귀질환 교육홍보자료 디자인, 왜 더 신중해야 할까요?
희귀질환 관련 콘텐츠는 작은 표현 하나에도 매우 신중해야 하며, 의학적 정확성과 공공성, 그리고 환자에 대한 배려가 함께 담겨야 하기 때문입니다. 허니비는 다양한 희귀질환 전문기관 및 의료기관 홍보물 제작 경험을 바탕으로 복잡하고 어려.......
blog.naver.com · 2026.05.17
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환자단체 "희귀질환 치료제 신속등재, 환자 치료 기회 앞당기는 제도 돼야"
신속등재-사후평가 시범사업 환영…치료 연속성 보장·환자 보호장치 마련 촉구 【후생신보】 한국환자단체연합회가 정부가 추진하는 '희귀질환 치료제 신속등재-사후평가 시범사업'에 대해 환자의 한국환자단체연합회는 8일 성명을 통해 "희귀질환 치료제 신속등재-사후평가 시범사업이 단순한 등재기간 단축 정책을 넘어 희귀질환 환자의 치료 기회를 실질적으로 앞당기는 제도로 자리 잡아야
blog.naver.com · 2026.06.08
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폐 조직이 단단하게 굳어가는 희귀질환?…'특발성 폐섬유증'
특발성 폐섬유증은 국가관리 대상 희귀질환 중 하나로, 원인 불명의 폐포와 주변 조직의 섬유화가 만성적으로 진행되는 질환으로써 주로 노년층에서 폐에 국한되어 발생한다.
blog.naver.com · 2026.05.16
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CDER 희귀질환 치료 가속화(ARC) 프로그램
개요 희귀질환 치료법 검토를 위한 CDER 정책, 절차 및 교육 개발을 총괄합니다.
blog.naver.com · 2026.04.29
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푸드투데이 오늘의 식품 경제 생활 정책 정치 업계 이슈
희귀질환 어린이 급식 기준 첫 마련…29종 식사관리 표준화 [푸드투데이 = 노태영기자] 국내 희귀질환 어린이의 급식 안전을 위한 국가 차원의 표준 관리체계가 처음 마련됐다. 식품의약품안전처(처장 오유경, 이하 식약처)는 희귀질환 어린이에게 안전한 급식을 제공하기 위해 29종의 희귀질환을 대상으로 한 ‘희귀질환 어린이 식사안전관리 지침’을 마련했다고 30일
blog.naver.com · 2026.07.30
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청년층 탈모치료제 건보적용은 후순위로 미루고, 고가의 희귀질환 치료제들을 건보적용해서 꺼져가는 생명들을 살리는 것이 어떨까 싶다
여덟시 통근길에 대머리 총각 오늘도 만나려나 떨리는 마음 시원한 대머리에 나이가 들어 행여나 장가갔나 근심하였죠 여덟시 통근길에 대머리총각 내일도 만나려나 기다려지네 위 노래는 1960년대 김상희가 불러서 크게 히트한 대머리총각이다. 만약 가사 내용이 대머리총각에게 호의적이지 않았다면
blog.naver.com · 2026.06.27
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100일 신속등재 '큰 틀' 공개됐지만… 사후평가·운영기준은 안갯속
보건복지부와 건강보험심사평가원, 국민건강보험공단은 29일 '희귀질환 치료제 신속등재 시범사업' 설명회를 개최했다. 신청 대상은 희귀질환 산정특례 대상 적응증을 보유하고 A8 국가 3개국 이상에서 급여를.......
blog.naver.com · 2026.07.30
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확진까지 평균 9.2년 — 대전 희귀난치성질환 아동 지원 조례, 8월 27일 정책토론회
병명을 찾는 데만 9년이 걸립니다 희귀질환 환자들은 정확한 진단을 받기까지 여러 병원을 떠돕니다. 확진까지 걸리는 시간은 평균 9.2년. 서울대학교병원이 인용한 해외 연구에 따르면, 희귀질환 환아의 38%는 의사를 6명 이상 만납니다. 30% 이상은 진단까지 5~7년 넘게 걸리고, 평균 4번의 오진을 경험합니다.
blog.naver.com · 2026.08.21
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[지원사업] 2026년 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환 환우 모스픽 디지털 의사소통 지원사업 안내(~6/18)
승일희망재단에서는 의사소통에 어려움을 겪는 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환 환우의 자기표현과 사회적 소통을 지원하고, 가족의 돌봄 부담을 경감하기 위하여 「2026년 루게릭병 등 중증근육성 희귀질환 환우 모스픽 디지털 의사소통 지원사업」을 시행합니다.
blog.naver.com · 2026.06.05
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바이오젠코리아 대표 김철웅
이번 인사는 미충족 수요가 높은 국내 희귀질환 시장에서 환자 접근성을 혁신적으로 높이고, 신경과학 분야의 전문성을 한층 강화하기 위한 전략적 포석으로 풀이된다. 앞으로 김철웅 신임 대표는 바이오젠코리아의 경영 전반을 총괄하며 ▲국내 사업 전략 수립 ▲조직 역량 강화 ▲신경과학 및 희귀질환 포트.......
blog.naver.com · 2026.07.20
