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희귀질환 '길랭-바레증후군'이 무엇?
감기·장염 등 감염 이후 발생하는 자가면역성 희귀 신경질환 다리에서 시작해 전신 마비·호흡 곤란까지 빠른 속도로 진행 단순한 감기나 장염을 앓고 난 뒤 사지 마비와 호흡 곤란까지 이어질 수 있는 희귀 신경질환이 있다. 면역체계 이상으로 말초신경이 손상되는 ‘길랭-바레증후군(Guillai
blog.naver.com · 2026.06.18
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희귀질환 아들을 위해 사회복지학과 진학, 사회복지사 2급까지 딴 이 배우?
안녕하세요. 우루서니입니다. 희귀질환으로 인한 발달장애 아들을 위해 사회복지학과 진학, 사회복지사 2급까지 딴 배우가 있습니다. 바로 배우 권오중인데요. 그는 드라마와 예능에서 유쾌한 모습으로 많은 사랑을 받았지만, 방송 활동 밖에서는 발달장애가 있는 아들을 위해 자신의 생활을 크게 바
blog.naver.com · 2026.08.04
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희귀질환 환자 10명 중 8명 "치료비 부담"...절반은 비급여 치료
희귀질환 환자들의 경제적 부담이 매우 크다는 조사 결과가 나왔습니다.
blog.naver.com · 2026.07.28
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희귀의약품 관련주, 희귀질환 치료제 건보 등재 빨라진다
희귀질환 치료제 건보 등재 빨라진다 정부가 희귀질환 환자의 치료 접근성을 높이기 위해 건강보험 적용 절차를 대폭 단축하는 신속등재 시범사업을 하반기부터 추진한다고 합니다. 보건복지부는 25일 제12차 건강보험정책의위원회(검정심)를 열고 '희귀질환 치료제 신속등재 시범사업 추진 계획'을 비롯해 2027년도 의원 요양급여비용 환산지수와 지역사회 일차의료
blog.naver.com · 2026.07.01
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스크랩 [사설] 희귀질환 치료제는 늘어나는데 환자는 왜 체감하지 못하나
출처: 크리에이터정관진제1군단 원문보기 글쓴이: 니르바나
blog.naver.com · 2026.07.15
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[MFDS] 식약처, 희귀질환 어린이를 위한 식사안전관리 지침 첫 마련 및 현장 소통
배포일: 2026. 7. 30 (목) 식품의약품안전처(처장 오유경)는 희귀질환 어린이에 대한 안전한 급식환경 제공 및 급식 종사자의 부담을 덜기 위해 29종의 ｢희귀질환 어린이 식사안전관리 지침｣을 처음 마련하고, 평택시급식관리지원센터에서 희귀질환 단체와 급식 관련 기관 관계자*들이 참석한 가운데 현장 소통 간담회를 개최했다고 밝혔다. * (사)한국희귀난치성질환연합회
blog.naver.com · 2026.08.03
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진흥원, 스위스서 희귀질환 치료 혁신 위한 글로벌 협력 확대 (이헬스통신)
진흥원, 스위스서 희귀질환 치료 혁신 위한 글로벌 협력 확대 이영주 기자ehealth@e-healthnews.com 한국보건산업진흥원(원장 차순도) K-헬스미래추진단(추진단장 선경) 은 최근 스위스 바젤에서 한-스위스 바이오제약 네트워크(Korea-Swiss BioPharma Network, 이하 KSBPN)와 함께 '희귀함을 넘어: 희귀질환 치료 혁신을 위한
blog.naver.com · 2026.07.20
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K-헬스미래추진단, 스위스서 희귀질환 치료 혁신 위한 글로벌 협력 확대
이하 추진단)은 지난 17일 스위스 바젤에서 한-스위스 바이오제약 네트워크(Korea-Swiss BioPharma Network, 이하 KSBPN)와 공동으로 ‘희귀함을 넘어: 희귀질환 한국형 ARPA-H 프로젝트는 5대 임무를 중심으로 국가 보건의료 분야의 난제를 해결하는 도전혁신형 연구개발 사업으로, 이번 워크숍은 이 가운데 미정복질환 임무 중 희귀질환 분야의
blog.naver.com · 2026.07.20
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감기로 오해했다간 큰일 나는 소아 희귀질환, 가와사키병 증상
어린아이가 갑자기 열이 나고 기침을 하면 대부분의 부모님은 가벼운 감기나 환절기 바이러스로 생각하기 마련입니다. 해열제를 먹이고 며칠 푹 쉬게 하면 나아질 거라 기대하며 상황을 지켜보게 되는데요. 하지만 고열이 며칠째 떨어지지 않고 아이의 눈과 입술에 붉은 변화가 함께 나타난다면 단순한
blog.naver.com · 2026.07.06
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베체트병 희귀질환 원인 관리법 정리
오늘은 흔히 접하기 어려운 희귀 난치성 질환 중 하나인 베체트병에 대해 자세히 알려드리겠습니다. 이 글은 해당 질환을 처음 접하시는 분부터 이미 질병 확인을 받으신 분까지 모두 이해하기 쉽게 정리했으니 끝까지 읽어보시면 많은 도움이 되실 것입니다. 베체트병이란? 베체트병(Behçet’s
blog.naver.com · 2026.06.08
