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- 혈우병으로 살면서 어떤 죄책감을 느끼는가? 혈우병 치료에 대한 개선이 하루가 다르게 변하면서 그들의 삶도 많은 변화를 겪고 있다. 하지만 마냥 좋은 방향으로 흘러가는 것이 기쁘게만 느껴질까? 카잔드라씨의 이야기를 직접 들어보며 그녀의 느낌이 어땠는지를 잘 알 수 있었다. ▲ 카잔드라씨가 소개하는 혈우병 이야기 지난주 남편과 나는 혈우병 치료센터에 나의 영웅 케렙(Kaeleb
- 혈우병 치료제, ‘장기처방’ 불가시 ‘대안제도’ 마련되야 혈우병 환자들은 피가 잘 멈추지 않기 때문에 응고인자(치료제)를 처방받아서 요양기관 또는 자가 치료법으로 치료한다. 응고인자를 보충해주면 간단히 해결될수 있기 때문이다. 그런데 문제점은, 치료 받아야 하는 혈우병 환자들에게 치료제 처방의 횟수를 제한하고 있다는 점이다. 명목상으로는 추가처방시 ‘의사소견서 첨부&rsquo.......
- 바이오마린, ‘새로운 유전자 치료 설비’ 수상 바이오마린은 세계 최초의 유전자 치료 설비 제조를 시작한지 불과 1년만에 이러한 쾌거를 이루어냈다. 바이오마린의 주요 유전자 치료제 후보는 벨록토코진 록사파보복(Valoctocogene Roxaparvovec(BMN 270))이라고 하는 혈우병 A 치료제이다.
- 화이자, ‘혈우병 완치’ 임상 전격 발표 혈우병 완치가 실제 임상으로 미FDA에 허가를 받았다. ▲ 美국립혈우재단 공식 홈페이지에 게시된 유전자 치료 ‘스파크’에 대한 임상내용 ⓒNHF 화이자의 협력사인 스파크 세러퓨틱스( 반면, 이번에 발표된 치료법은 혈우병 환자의 결핍 된 응고인자를 정상적으로 회복시키는 ‘완치’ 치료법이다.
- 혈우병 전문지 헤모필리아라이프에서 보내드리는 주간 ‘헤모뉴스 스크랩’…헤모위클리 12월3주 혈우병 전문지 헤모필리아라이프 http://www.hemophilia.co.kr 에서 보내드리는 주간 ‘헤모뉴스 스크랩’입니다. 신청 : 010-3589-2694) ■ '아주 탁월한 선택' 1박2일의 동행 : 혈우환우 집단상담 프로그램, 뜨거운 반응 https://goo.gl/rBBiqc ■ '개인맞춤형' 치료
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